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En sus propias palabras: Cómo vivir con degeneración macular

Dorothy* acaba de celebrar su cumpleaños número 90. Hace cinco años se le diagnosticó degeneración macular y actualmente vive con la familia de su hija en Oregon. Continúa estando activa en grupos comunitarios y religiosos, pero ha tenido que renunciar a cierta parte de su independencia debido a la degeneración macular.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles síntomas experimentó?

Realmente no presentaba ningunos síntomas. Eso es lo que sucede con la degeneración macular, rara vez se presentan síntomas.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Era 1994 cuando fui a mi cita regular con mi oftalmólogo y me comentó que presentaba cierto sangrado en la retina. Mi médico me dijo que tenía degeneración macular. No estaba segura de que quería decir todo esto, pero él fue muy bueno para explicármelo y proporcionarme mucha literatura para informarme.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Fue bastante devastador. Estaba muy preocupada sobre cómo me limitaría esto y sobre las cosas que me gustaba hacer. Tenía mi propia casa en la que había vivido por más de 60 años y lo primero en que pensé fue sobre si sería capaz de quedarme en mi casa. Mis hijas habían estado hablando acerca de mudarme con ellas por algún tiempo, así que sabía que tenia un buen lugar a donde ir. Fui capaz de mantener bien las cosas en mi casa durante un par de años, pero después me mudé a Oregon para vivir con mi hija mayor y su esposo en 1996. Algunas veces me frustraba el que la degeneración macular limitara lo que podía hacer por mí misma - como conducir un automóvil.

¿Cómo se trata la degeneración macular?

Voy al oftalmólogo para mi revisión regular cada tres meses. Siempre que hay un problema, me dicen que tengo que regresar en unos días para practicarme la angiografía con fluoresceína. Es allí donde fotografían los vasos sanguíneos en la retina. Después el médico la observa y decide si necesito una cirugía láser o no. Algunas veces no practicarán la cirugía láser dependiendo de dónde se encuentra el sangrado. Si se encuentra en la línea divisoria de la mácula, que es el punto central de visión, y no pueden detectar la fuente exacta, no la realizarán ya que temen que puedan hacer más daño. Así que, algunas veces espero y regreso en un mes.

He tenido cirugía láser tres veces. La cirugía láser arruina mucho los nervios, pero en realidad no es dolorosa. Generalmente conlleva un día largo. Me practico el examen por la mañana y después espero varias horas antes de que hagan la cirugía. Generalmente estoy exhausta cuando llego a casa. La cirugía me hace tener puntos ciegos alrededor de la mácula, lo cual me molesta. Pero se que debo practicarme la cirugía si quiero mantener mi vista. No tengo que consumir ningunas gotas o medicamentos. El médico me dice que busque síntomas como mirar las cosas con líneas rectas para ver si las líneas tienen apariencia ondulada.

¿Tuvo que hacer algunos cambios en su estilo de vida o en la dieta a raíz de padecer de degeneración macular?

Tuve que hacer muchos cambios en el estilo de vida. El cambio más grande fue que tuve que dejar de manejar en 1998. Todavía preparo mi propio desayuno y comida, pero ceno con la familia de mi hija. Ya no hago repostería, lo que de verdad echo de menos. Mi hija me lleva al supermercado una vez a la semana o le doy una lista de las cosas que necesito. Me encanta leer, pero ya no leo tanto como lo solía hacer. Tengo que leer las cosas con letra grande, así que eso me limita. No me gusta perder mi independencia. Quiero hacer cosas por mí misma.

No tuve que hacer ningún cambio dietético.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

En realidad no. Sólo hago lo que necesito hacer.

¿Tuvo un impacto sobre su familia el padecer de degeneración macular?

Fui a vivir con mi hija y su familia en 1996. En realidad, vivo en un apartamento, que está unido a su casa. Querían que fuera y me ajustara a un lugar nuevo en caso de que perdiera mi vista completamente. Es bueno que tenga mis propias habitaciones separadas ya que no siempre estamos de acuerdo en cómo deben hacerse las cosas. Pero agradezco todo lo que hacen por mí y se que esto es como tiene que ser.

¿Qué consejos le daría a alguien que vive con la degeneración macular?

Continúe buscando síntomas para salvar lo que pueda ser salvado. Su vista es muy importante. Prepárese para renunciar a algunas cosas que le gusta hacer. Sólo es una parte necesaria de padecer de la enfermedad.

*No es su nombre real

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.

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